Historia clínica online, HealthVault y Keyose
La información médica no puede afrontarse como el resto. El algoritmo de Google no sirve para encontrar a una autoridad médica, ninguno - espero - emplearíamos el remedio que más votos tiene en Digg para una enfermedad, los datos médicos / historia clínica están especialmente protegidos por la ley (es el caso de la LOPD). Es por ello que a la hora de plantear el afrontar estas temáticas en la red haya que hacerlo mediante herramientas específicas, sitios verticales en los que las fuentes tengan una autoridad avalada por la comunidad científica y en los que la protección de datos se anteponga a cualquier otra consideración. Mercado hay, hay estudios que cifran en el 71% el número de usuarios que utiliza la web para buscar información médica.
Estos temas van a estar sobre la mesa los próximos meses por varios lanzamientos relacionados con ellos. El primero ha sido Healthvault, de Microsoft, que ofrece a los usuarios un sitio centralizado donde almacenar su historia clínica. La idea tras es Healthvault permitir introducir información proveniente de varios doctores (resultados de pruebas, recetas), tenerla toda almacenada en un único lugar y disponible online en cualquier momento. Incluye un buscador sobre artículos sobre la salud y tiene publicidad, aunque han tenido el buen criterio de que no es contextual a los contenidos de la página.
Por otro lado tenemos a Google prometiendo un servicio similar al de Microsoft, que esta vez se ha adelantado (Computer World) y una iniciativa española, Keyose, cuya beta cerrada comenzará dentro de poco.
Si uno tiene varios doctores, el que puedan compartir la información de nuestra historia clínica puede llegar a ser muy útil. Existe tecnología que con un uso sensato - véase la banca online - permite almacenar este tipo de información con seguridad y privacidad, lo cual tampoco significa que no vaya a haber nunca un fallo ni que Healthvault, Keyose o Google vayan a ganarse la confianza de los usuarios. Es más, hay un amplio sector al que será poco útil (tenemos un médico de confianza y la información ya la tienen en el sistema / empresa sanitario de nuestra elección) y la percepción de inseguridad de esos datos en la web supone una barrera de entrada importante.
Una última consideración, aunque a priori pueda parecer lo contrario, donde más resistencia debería haber en principio a un servicio de este tipo es en países como Estados Unidos en los que la asistencia médica pública no es universal: el descubrirse un dato revelador de un problema de salud grave aumentaría el coste del seguro para el ciudadano afectado.
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Comentarios
Interesante
El servicio de Microsoft yo no lo usaría porque el nivel de protección de datos personales de EE.UU. es muy inferior al europeo y no me da garantías.
Me ha parecido muy interesante Keyose y habría que ver cómo gestionan el control de accesos y las medidas de seguridad. El tema de la historia clínica está muy discutido, especialmente su titularidad, en parte del médico y en parte del paciente, así que su puesta a disposición puede dar lugar a problemas. Por otro lado hay muchos elementos a tener en cuenta no sólo según la legislación sanitaria o de protección de datos, sino de cara a una responsabilidad por negligencia.
Difícil, difícil
Hace tres años inicié con mis socios un proyecto del mismo corte aunque de enfoque inverso: un sistema on-line de gestión para clínicas y consultas de médicos privados.
No muchos meses después surgió un sistema muy similar a todos estos, no es nada nuevo.
Ni nuestro sistema ni el otro funcionaron, y estos tampoco creo que tengan muchos visos de funcionar.
Para los particulares, esa información es muy, muy delicada, debe ser una entidad pública de confianza. Es decir, que el servicio lo lanzara directamente el Ministerio de Sanidad Pública (en España, y sus homólogos en cada país). A todo esto, si le pones un API común que todos usaran, se podría hacer software que funcionara para cualquier país. Pero eso es difícil que suceda.
Por el lado de los médicos, sinceramente, les da exactamente igual la LOPD. La APD, a pesar de ser autofinanciada, no ha pegado todavía ningún palo lo suficientemente fuerte. No hay conciencia de peligro, lo que ha llevado al paro a abogados especializados que ofrecían un servicio de calidad y personalizado, ya que los grandes bufetes te hacen todo por 4€ a base de plantillas generalizadas. Así parece que cumples la LOPD. Y eso para el nivel 1, vaya y pase, pero para el 3 que necesitan los datos médicos... ni una sola PYME puede afrontar lo que significa en requerimientos técnicos.
Por no hablar de que inicialmente, la ley establecía una moratoria para la información en papel hasta 2007, fecha en la que esa información debería cumplir los mismos requerimientos: es decir, que todo debe estar informatizado porque si no es absolutamente imposible.
Pero según creo la moratoria se ha ampliado, y nadie hace caso a la LOPD.
Realmente, yo creo que llegarán a funcionar estos sistemas, pero no seré yo quien le ceda a Microsoft ni a Google mi información médica, me merecen la misma confianza: ninguna. Y quizás peor Google que MS, al fin y al cabo, el poder que representa la información que aglutina hoy Google es mucho mayor que el de MS.
Keyose y confidencialidad de los datos.
Soy uno de los responsables del proyecto keyose y quería aportar algunos comentarios.
La "historia clínica electrónica" no es efectivamente nada nuevo (existen desde los años 60). La idea de tener esa historia clínica en internet tampoco lo es.
Pero keyose no es legalmente una historia clínica electrónica ni pretende serlo.
No lo es porque no constituye un documento (tal y como lo define la ley) que registre el proceso asistencial. Y no pretende serlo porque sencillamente no es útil tener una historia clínica "en internet".
La idea de almacenar todas las analíticas, radiografías y anotaciones médicas sobre un paciente en un mismo megaservidor es una idea que parece atractiva para un ingeniero informático, pero no tiene prácticamente utilidad clínica (como médico o paciente).
Yo diría (y así lo piensan muchos médicos) que el 90% de la información y los datos generados en un hospital o centro de salud sobre un paciente no son necesarios fuera de ese hospital.
Un médico cuando atiende a un paciente (y en especial en urgencias) no necesita saber el colesterol que tuvo hace un año, ni siquiera todas las tensiones arteriales de la última semana. Le interesa saber con certeza las medicinas que está tomando ahora mismo, las 4 enfermedades importantes y CRONICAS que tiene (y no si tuvo neumonía hace 7 años) y las alergias. Muchos pacientes (sobre todo ancianos, y pacientes que ingresan inconscientes por un accidente) no pueden darte esa información. Y esa es la información clave.
KEYOSE almacena esos datos clave y es por tanto un servicio de "registro personal de salud", no de "historia clínica electrónica".
Por otra parte la ley de protección de datos no es aplicable a KEYOSE (según nos informó la propia agencia de protección de datos) puesto que en ningún momento se almacenan datos identificativos (ni nombre, ni teléfono, ni DNI, ni siquiera email) de las personas que almacenan allí esos registros personales de salud. No se trata por tanto de DATOS PERSONALES según define la propia ley en su árticulo tercero. ( a) Datos de carácter personal: cualquier información concerniente a personas físicas identificadas o identificables.)
Los que trabajamos en KEYOSE creemos que será un producto muy útil para la asistencia sanitaria (porque trabajamos en urgencias de hospitales a diario y sabemos lo que hace falta y lo que no). Pero no tiene nada que ver con proyectos como HealthVault que a nuestro parecer pierden el enfoque (no resuelven el verdadero problema).
Saludos y gracias por el interés en KEYOSE.
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